Самая маленькая курянка пошла в 1-й класс
7-летняя Полина Скорик из поселка Глушково – дама с характером. С легкостью «построит» кота Ваську, отвоюет у старшего брата компьютер, чтобы посмотреть любимые мультики. Еще успеет полистать модный журнал и накрасить губы. В общем, как все девчонки в этом возрасте. От сверстниц Поля отличается только миниатюрностью. В семь лет ее рост составляет всего 73 сантиметра. Взрослому человеку она чуть выше колена. И как сказали врачи, больше 85 см малышка вряд ли вырастет.
Рост первоклассницы – 73 сантиметра
1 сентября Полина отправилась в школу с огромным букетом. Специально к празднику мама купила малышке джинсовый сарафан и белую блузку. «С приобретением одежды проблемы, – машет рукой Наталья Скорик. – На рынке спрашиваю самый маленький размер блузки, а продавцы интересуются – на какой возраст. Когда слышат «на семь лет», протягивают рубашку, просто огромную для дочки. Кое-как нашла одежду, пошитую для годовалого ребенка, но которая подойдет Поле».
Полина Скорик – уникальный ребенок, единственная в России с таким ростом и диагнозом «анауксетическая дисплазия». Подобных людей во всем мире всего семеро. Но, к сожалению, наши чиновники предпочитают делать вид, что не знают о существовании этого ребенка. Вот и приходится Наталье Михайловне стучать во все инстанции и напоминать о себе. «Не хочу, чтобы дочка росла взаперти, оторванной от окружающего мира, – говорит мама. – Полина – очень общительный ребенок, у нее много подружек, она обожает петь, выступать перед зрителями. Как я могу запереть ее в четырех стенах, лишить радости жизни? А когда спрашиваю: «Кем хочешь стать?», Полина, ни на секунду не задумываясь, отвечает: «Моделью!»
7-летняя Полина обожает фотографироваться и мечтает стать моделью– Полина, можно тебя сфотографировать? – обращаемся к малышке.
– Конечно! – расплывается она в лучезарной улыбке и замирает в красивой позе, элегантно отставляя ножку в сторону. Девочка обожает наряды, детскую косметику и модные журналы. В свои семь Полина уже освоила Интернет. На Youtube смотрит выступления детских коллективов или демонстрацию одежды. А недавно принялась за изучение скайпа. Но это скорее необходимость – получать образование Полине придется дистанционно. Преподаватель из Глушковской школы будет приходить к ней домой, а учитель из Курска – общаться с уникальной ученицей по скайпу.
– К сожалению, возможности ходить в школу нет, – говорит Наталья Скорик. – Слишком много бытовых препятствий: Поля тяжелую дверь сама не откроет – сил не хватит. Если сядет за обычную парту, ее просто не будет видно. Не говорю уж о том, что поднять портфель с учебниками ей не по силам. Ведь Полина весит всего 9,5 килограмма. Дочка обожает плавать, только в речке не особенно у нее получается. Она – легкая и ее сносит течением.
Недавно родители преподнесли Полине подарок – переделали велосипед, чтобы могла доставать до педалей. Когда Поля первый раз забралась на него, радости не было предела: «У меня настоящий велосипед! Я крутая!»
– Как и все девочки, она может покапризничать, – говорит ее мама. – Это не надену, это не нравится... Но что касается медицинских процедур, лечения – здесь она сразу становится серьезной и стойко выдерживает испытания. Надо, значит надо.
Хождение по мукам
– Полина родилась 8 августа 2005 года, – говорит Наталья Михайловна. – Рост 42 сантиметра и вес 2 килограмма 600 граммов. Сначала в роддоме не заметили никаких странностей – просто маленький младенец. Но на следующий день детский врач сообщила, что у ребенка какие-то проблемы с ростом. Выписали нас, и началось хождение по мукам. Знаете, книгу можно написать об отношении медиков и обо всем, через что нам пришлось пройти. Когда дочке исполнился месяц, отправились в курскую больницу на улице Кольцова. Пришли к ортопеду. «Распеленайте ребенка. Так, все понятно», – авторитетно заявила доктор. «Что понятно?» Врач достала медицинскую книгу и показывает картинку с каким-то уродцем. Направила нас на рентген, первоначальный диагноз оказался неверен. Поставили другой предварительный диагноз – псевдоахондраплазия. Рук мы не опускали – отправились к генетикам, объездили всех ортопедов Курска, и каждый выносил свой вердикт. После года хождения по местным врачам поняли: нужно ехать в Москву. Снова обследования, анализы и... возвращение без конкретного диагноза.
Наталья Скорик надеется, что чиновники перестанут делать вид, будто ребенка с диагнозом «анауксетическая дисплазия» не существуетСпустя время медики остановились на диагнозе «псевдоахондраплазия», дали группу инвалидности. «Чтобы ее продлить, нужно ежегодно ложиться в больницу, – вспоминает мама малышки. – На очередном обследовании нас отправили делать УЗИ сердца, на всякий случай. После процедуры заходит врач и говорит: «Рака сердца нет, но у девочки, скорее всего, миксома (доброкачественная опухоль). Но лучше дождаться кардиолога из отпуска для повторного обследования». Я была в шоке! Как мы пережили тот месяц – не знаю. Я боялась оставлять Полину одну, по ночам прислушивалась к ее дыханию... Когда сделали повторное УЗИ, выяснилось, что с сердцем у дочки все в порядке».
Когда Полину направили в Санкт-Петербург в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера, началось очередное мучительное обследование. «Врачи качали головами и уходили, – продолжает Наталья Михайловна. – На все вопросы отвечали: «Нужно подумать». После трех недель я уже не верила, что смогут поставить диагноз. И тут нам сообщили, что у Полины редчайшее заболевание – «анауксетическая дисплазия» – в России такого диагноза еще никому не ставили. Оказывается, все это время врачи общались с коллегами из Австрии и Австралии, которые сталкивались с подобными случаями, посылали им снимки, описание симптомов, фотографии дочки. Еще у Полины обнаружили искривление позвоночника, деформацию суставов – было решено делать операцию.
В прошлом году Поля перенесла три операции – на тазобедренных суставах и коленях, полгода провела в гипсе. Когда делали очередной снимок, выяснилось, что, скорее всего, без очередного хирургического вмешательства не обойтись.
– Но главная проблема: с этим заболеванием никто раньше не сталкивался, – продолжает Наталья Михайловна. – Как лечить, что делать? Может, гормоны роста колоть, чтобы дочка немного подросла? Врачи убедили, что лучше не рисковать – неизвестно, чем это может обернуться. Никто не знает, как отреагирует организм. Ситуация усугубляется тем, что диагноз, поставленный Полине, не указан в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан». В статье 44 этого документа есть перечень редких (орфанных) заболеваний – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. А «анауксетическая дисплазия», отсутствующая в этом списке, встречается еще реже – 1 случай на 140 миллионов! Мы с удивлением открыли для себя и то, что существует еще один список, в который входят жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, составленный на основе первого перечня. Утверждается он Правительством РФ. Так как диагноза Полины нет в этих списках, то в Минздраве не знают, что такой ребенок есть. Мы пытаемся добиться, чтобы чиновники включили диагноз, поставленный дочери, в перечень редких заболеваний. Нельзя делать вид, что человека с анауксетической дисплазией не существует! А для этого необходима поддержка хотя бы на региональном уровне. Но все наши попытки заявить о себе остаются тщетными. Уже привыкли слышать ответ: «Сами занимайтесь!»
Председатель областного комитета здравоохранения Сергей Шевченко, к которому мы обратились за комментарием, заметил, что слышал о Полине Скорик. Но чем конкретно помочь – не знает. Ведь она не нуждается в медикаментах. Однако пообещал сделать все необходимое, чтобы об этом ребенке узнали в Минздраве.
Марина ВЕБЕР, фото автора
Вверх▲
Отзывы читателей (5)
Написать отзыв▼
Александр
9 сентября 2012, 01:04Разместите счет для перечисления помощи.
ЯКОВ ЛЮБАВИН
25 мая 2013, 20:39город: ХАЙФА ИЗРАИЛЬНаташа требуйте от врачей сделать полные анализы эндокринологии эмунологии анализ на хромосомный набор магнитно резонансную томографию КОСТНОЙ СИСТЕМЫ пройти приём врача ревматолога и гастроинтеролога.ЗАБОЛЕВАНИЕ ВАШЕЙ ДОЧЕРИ ЭТО ЗАБОТА ВРАЧА ЭНДОКРИНОЛОГА. ЗДЕЛАЙТЕ ТО ЧТО Я ВАМ НАПИСАЛ .И ЕСЛИ ВАМ ЭТО СДЕЛАЮТ ВЫ ПОЛУЧИТЕ ДИАГНОЗ А АРТОПЕД ЭТО АБСУРД.ВСЕ ПРОВЕРКИ ДОРОГИЕ НО ВАМ ДОЛЖНЫ ДАТЬ КВОТУ ВАМ ОБЯЗАНЫ ПОМОЧ ЕСЛИ ВЫ БУДЕТЕ ЗНАТЬ ЧТО ПРСИТЬ ТО ВРАЧИ НЕ КУДА НЕ ДЕНУТСЯ.УДАЧИ ВАМ
ЯКОВ ЛЮБАВИН
25 мая 2013, 20:48город: ХАЙФА ИЗРАИЛЬЕСЛИ НАДО Я В ОДНОКЛАССНИКАХ. ЕСЛИ ПОЛУЧИТЕ МОЁ СООБЩЕНИЕ И БУДЕТ ЖЕЛАНИЕ ОТВЕТТЕ.ТО ЧТО Я ВАМ НАПИСАЛ ВРАЧИ ОБ ЭТОМ ЗНАЮТ.
Наталья
19 июля 2013, 18:20e-mail: skorik_nata@mail.ru, город: ГлушковоЯ Наталья Скорик, вот мой емайл skorik_nata@mail.ru
нина
12 января 2014, 12:52Я каждый день смотрю на маленькую дюймовочку. Такая милая девчушка. Хочется попросить побольше показывайте о ее жизни. Я уже помногу раз просмотрела ваши видио и хочется еще и еще раз посмотреть на Полину. Снимайте ее пожалуйста и показывайте.
Н.И. Воронеж
Архив рубрики / Другие статьи этого номера 36 (934) от 4 сентября 2012 года
юбилейная датабиржа трудабыть или не бытьбратья меньшиевстреча с депутатомошибка природыиндекс счастьяпроисшествияпроисшествияпроисшествияпроисшествиязона «центр»богатырская силаКурянка завоевала «серебро» чемпионата мира по пауэрлифтингу
на помосте
в хвост и в гривув хвост и в гривуэх, дороги...эх, дороги
автосалон • рекламавопрос–ответпоздравляем!
без границ • реклама
мой дом – моя крепость! • рекламаКомпактные охранные GSM сигнализации от компании «Спутник-Комплект» в Курске
день знаний • рекламакоммуналкау всех на устахюридическая консультацияне пропусти!потребительпотребительправа потребителяуслуги жкхнаше наследиемне бы в небокрасная планетатехника безопасностинововведениясезонноедела домашниепо законупервый раз в первый классРодители первоклашек закупили учебники, не дождавшись бесплатных
школьная пора
лицо номера • реклама
